В начале года многие загадывают желания, измеряя их в квадратных метрах, новых машинах и цифрах на банковском счёте. Мы строим планы, ставим цели, обещаем себе больше зарабатывать и лучше жить. Но жизнь снова и снова напоминает: есть вещи, которые не купишь ни за какие деньги.
Для жительницы Экибастуза Карлыгаш Тлеукиной главной ценностью всегда были не материальные блага, а люди рядом с ней. Уже много лет её мир вращается вокруг двух взрослых детей с инвалидностью. И пока для кого-то счастье — это новые возможности, для неё оно измеряется совсем другим: спокойным днём, стабильным самочувствием дочери и сына, и уверенностью в том, что они не останутся одни.
Карлыгаш живёт в Экибастузе с 1989 года. Родилась, выросла и сразу после школы вышла замуж, родила двоих детей. Женились тогда быстро: Карлыгаш приглянулась будущему мужу, и молодых сосватали. Тогда она была совсем юной — родила первого ребёнка в 17 лет. Почти сразу стало понятно: с детьми что-то не так.
— В восемь месяцев дочку увезли в реанимацию с приступом. Потом — сына, ему было полгода. Судороги, больницы, страх… Тогда никто толком не объяснял, что делать и куда бежать, — вспоминает она.
У Гульназ 1988 года рождения и Асхата 1989 года рождения — детский церебральный паралич. Диагноз был поставлен, начались долгие годы лечения, стационаров, реабилитаций. Сначала — в селе, где семья жила раньше, затем — уже в городе.
Муж предложил переехать в Экибастуз – здесь была работа, да и с медициной ситуация была легче, чем в совхозе. Только в 1991 году Тлеукиным предоставили жильё — до этого приходилось ютиться в бараках 14 микрорайона. Позже семья получила квартиру в 8 микрорайоне — именно здесь Карлыгаш живёт до сих пор.
— Тогда казалось, что жизнь наладится. Но оказалось, всё только начинается, — говорит она.
Брак, на который возлагались надежды, со временем стал ещё одним испытанием. По словам Карлыгаш, первые годы были спокойными, но когда стало ясно, что дети тяжело больны, муж начал злоупотреблять алкоголем, стал агрессивным.
— Я долго терпела. Думала — исправится. Пятнадцать лет жила с этой надеждой, — признаётся женщина. – Что мы только не пережили за эти годы – бывший муж и бил меня, и оскорблял… И все это на глазах у детей. В один прекрасный день просто поняла, что Аллах мне поможет уйти от него. Было страшно, но через несколько лет этот страх прошел.
В 2008 году они развелись.
— Без такого мужа стало легче. Тяжело одной, но хотя бы спокойно, — говорит она.
Несмотря на возраст, Гульназ и Асхат для матери по-прежнему остаются детьми. Потому что без неё они действительно не могут. Дочь может сидеть, сама ест, ползает, пересаживается в коляску. Сын не ходит совсем — его приходится полностью пересаживать и обслуживать.
— Поднимаю, умываю, кормлю. Потом приходят соцработники, гуляют с ними. После обеда — домашние дела. Вот так и проходит день. И год. И вся жизнь, — рассказывает Карлыгаш.
Оба ребёнка имеют первую группу инвалидности, бессрочно. Гульназ обучалась на дому, посещала центр «Алем». Асхат по состоянию здоровья практически не выходит из квартиры. Единственное увлечение — бочча, которой сын Карлыгаш занимается уже год. Раз в неделю, когда позволяет состояние здоровья, вместе с мамой Асхат выезжает на тренировки. За такую возможность мама особенных взрослых детей благодарит инва-такси, которое работает в нашем города.
— Раньше, когда они были маленькими, ещё можно было чем-то занять. А сейчас они предоставлены сами себе. И оставить их не с кем. А самое главное, что двоих взрослых людей с тяжелой инвалидностью не так-то просто обслужить, в первую очередь, физически, — говорит мать.
Сейчас Карлыгаш 56 лет. Семья живёт исключительно на пособия.
— Конечно, этого не хватает. Цены растут, и каждый поход в магазин — это расчёты: что можно взять, а от чего отказаться, — говорит она.
Отдельная боль — отсутствие доступной среды. Квартира находится на восьмом этаже, и до лифта есть первый пролёт, который приходится преодолевать на руках. 37-летняя Гульназ также, как все женщины в ее возрасте, хочет посещать салоны, выбираться хоть иногда в торговый центр. Все эти вещи, который для большинства привычные, для семьи Тлеукиных — роскошь. И не только потому, что не хватает средств — порой просто невозможно дойти на коляске до места назначения. Выручает инватакси, но такая возможность есть не каждый день.
— С каждым годом жить всё тяжелее. Я ведь тоже не молодею, здоровье подводит. Мне нужна операция, но я её отложила — кто будет с детьми?
При этом Карлыгаш подчёркивает: государственная поддержка есть — предоставляются средства гигиены, коляски, работают социальные службы. Но сил всё равно не хватает.
— Спасают люди. Соседи, знакомые. В городе много добрых людей, которые не раз помогали. За это я всем очень благодарна, — говорит она. — Мой главный страх — уйти из жизни и оставить детей одних. Дочь ещё сможет как-то справляться, если будет помощь. А сын… он абсолютно беспомощный, — говорит она.
Когда-то врачи советовали ей отказаться от детей.
— Мне прямо говорили: оставь. Но я не смогла. Это мои дети, — коротко отвечает Карлыгаш.
Как призналась наша героиня, годы пролетают быстро — в ежедневных заботах: поднять, накормить, погулять, обслужить. Но, вместе с тем, мать детей с инвалидностью старается не терять оптимизма, быть в хорошем настроении и радоваться простым вещам, будь то вкусный обед, хорошая погода или час занятий спортом в компании таких же мамочек «особенных» детей.
Именно спорт стал глотком воздуха не только для Карлыгаш Тлеукиной, но и для ее детей.
— Благодаря волонтеру Айжан Кутербаевой и, конечно, местной власти, тренерам и другим неравнодушным людям, у нас появилась такая возможность — заниматься йогой, растяжкой, посещать бассейн. Я стараюсь ходить, потому что когда годами живёшь только уходом, мышление совсем другое. А там — будто снова чувствуешь себя живой. Да и детям нравится посещать секции — сын вообще уже несколько раз принимал участие в соревнованиях по бочча. Дочь начинает заниматься садақ ату, пусть не всегда получается, но стремление есть. Спорт и саморазвитие — это важно и для людей с особыми потребностями, и для их родственников, в первую очередь – мам, на чьи плечи ложится ежедневная ответственность и уход. Поэтому нам так важно, чтобы в городе были возможности для людей с двигательными ограничениями, в том числе, для занятий спортом, — признаётся Карлыгаш.
***
Сегодня Карлыгаш живёт надеждой — прожить как можно дольше, чтобы продолжать быть опорой для своих сына и дочери. И эта надежда, в отличие от многих желаний, не измеряется ни квадратными метрами, ни цифрами на счету.
Айгуль Мереке.
* За алтари и очаги.
