Иногда самые большие победы выглядят совсем тихо: спокойно проведенный урок, новый навык, привычный маршрут в школу, возможность быть рядом с другими детьми. Для семьи Наурзбаевых за этими, на первый взгляд, простыми вещами — годы тревоги, труда и надежды. История их дочери Аялы — это не только рассказ о диагнозе, но и о том, как любовь, упорство и поддержка помогают ребенку шаг за шагом входить в большой мир.
О том, что дочь отличается от других детей, Айнагуль и ее супруг Марат узнали, когда девочке было около двух лет. В то время младший ребенок, родившийся спустя год после Аялы, уже начал произносить первые звуки и слова. Аяла же молчала — именно это и насторожило родителей.
— Мы не стали тянуть, обратились в ПМПК, прошли обследование. Практически сразу Аяле поставили диагноз — детский аутизм. Тогда мы и узнали, что это не редкость: таких детей в нашем городе становится все больше, — рассказывает Айнагуль.
Действительно, по данным Всемирной организации здравоохранения, сегодня расстройства аутистического спектра перестали быть редкостью: в среднем в мире аутизм диагностируется примерно у одного человека из 127. В ряде стран показатели еще выше — например, в США, по оценкам специалистов, аутизм выявляется у одного из 31 ребенка. Ученые подчеркивают: рост связан не только с увеличением числа случаев, но и с развитием диагностики, расширением критериев и повышением информированности общества.
Современная наука рассматривает аутизм не как единое заболевание, а как широкий спектр состояний с различными причинами и проявлениями. В его развитии могут играть роль как генетические, так и внешние факторы. При этом особенности детей с РАС могут сильно различаться — от относительно легких форм до состояний, требующих постоянной поддержки. Нередко аутизм сопровождается и другими трудностями — нарушениями сна, внимания, повышенной тревожностью. Именно поэтому специалисты все чаще говорят: аутизм — это не только медицинский диагноз, но и серьезный социальный вызов, который в первую очередь ложится на семью.
— Признаюсь, когда я узнала о диагнозе Аялы, первые полгода у меня была депрессия, — делится Айнагуль. — Возникал главный вопрос: почему это произошло? Беременность протекала нормально, старшие дети развиваются типично. Но со временем я поняла: искать ответы уже не так важно, нужно действовать. Огромную поддержку оказал супруг — он сразу включился в процесс, не испугался трудностей.
С этого момента начался долгий путь реабилитации. Семья проходила занятия в местных центрах, несколько раз выезжала в Астану, регулярно занимается с логопедом и другими специалистами. По словам Айнагуль, ключевую роль сыграло раннее вмешательство. Именно в первые годы жизни ребенка своевременная диагностика, коррекционная помощь и системные занятия нередко становятся решающими для его дальнейшей адаптации, общения и обучения.
— Очень важно не терять время. Чем раньше начинаются занятия, тем больше шансов на результат. В нашем случае хорошо помогли занятия по методике АВА-терапии, а также другие подходы, которые подбираются индивидуально для каждого ребенка. Могу сказать на нашем примере: в Экибастузе детям с особыми образовательными потребностями действительно уделяется большое внимание. Главное — не тянуть и не бояться обращаться к специалистам за помощью, — отмечает она.
Сегодня 8-летняя Аяла учится во втором классе общеобразовательной школы. На уроках рядом с ней находится тьютор — специалист, который помогает осваивать программу и адаптироваться в учебном процессе. Еще несколько лет назад такой сценарий казался семье почти невозможным, но постепенно девочка привыкла к школьной среде.
В этой истории важно и другое: инклюзия — это не только про самого ребенка, но и про готовность школы, педагогов и одноклассников принять его таким, какой он есть. И именно такая среда нередко становится для детей с РАС одной из главных опор на пути к социализации.
Важную роль сыграла и поддержка со стороны окружающих: одноклассники и учителя приняли Аялу спокойно, с пониманием.
— Конечно, она отличается от других детей. Поэтому очень важно, чтобы в обществе было больше знаний об аутизме. Такие дети могут быть шумными, вести себя непривычно — это их особенность, а не каприз. Иногда на нас до сих пор оглядываются в общественных местах, но в целом я вижу, что люди стали терпимее, — говорит Айнагуль.
Реабилитация продолжается и сегодня. После школы Аяла занимается с логопедом, посещает секцию адаптивного плавания, а недавно начала ходить на тренировки по адаптивному таэквондо. Новые занятия ей нравятся, и каждый такой шаг — это движение вперед.
Несмотря на то, что девочка пока не говорит полноценно, для нее крайне важна социализация. Дома она — обычный ребенок: играет, смотрит развивающие видео, интересуется компьютерными играми. А вне дома учится самому главному — взаимодействовать с миром, общаться, осваивать бытовые навыки.
За этим, на первый взгляд, простым ежедневным движением вперед стоит огромный труд всей семьи. Жизнь с ребенком, которому требуется постоянная поддержка, — это не отдельные усилия «по необходимости», а режим, в котором родители живут каждый день: выстраивают расписание, подстраивают быт, ищут специалистов, отслеживают даже маленькие изменения и учатся радоваться тем результатам, которые другим могут показаться незаметными.
Айнагуль признается: быть родителем ребенка с аутизмом — это ежедневный труд, который требует не только времени и сил, но и значительных финансовых затрат. Часто именно мама берет на себя основную нагрузку.
— У меня не было возможности выйти на работу после декрета. Хорошо, что супруг обеспечивает семью, а я стараюсь подрабатывать дома. Эмоционально бывает очень тяжело, — говорит она. — В последние годы мне помогают справляться тренировки, которые мы, мамы «особенных» детей, посещаем благодаря волонтеру Айжан Куртебаевой и тренерам нашего города. Это возможность выдохнуть, переключиться, пообщаться — для нас это действительно важно. Честно сказать, порой они просто спасают: вечером выйти в город, позаниматься, пообщаться с другими девочками и просто немного отдохнуть — это очень важно для нас, мамочек «особенных» детей. Мы не устаем благодарить и Айжан, и неравнодушных специалистов в сфере спорта за эту инициативу.
История семьи Наурзбаевых — одна из многих. Но именно такие истории помогают понять: аутизм — это не про «чужую проблему». Это про людей рядом с нами. Про детей, которым чуть сложнее, но которые так же хотят дружить, учиться и быть частью общества.
И, возможно, главное, что может сделать каждый из нас, — не отворачиваться, не осуждать и не бояться. Иногда простое понимание, терпение и готовность принять значат гораздо больше, чем кажется. Потому что таким детям и их семьям важно не только учиться жить в мире, но и чувствовать, что сам мир тоже готов сделать шаг им навстречу.
К.КОЗЛОВА.
